【特発性大腿骨頭壊死症】自分が難病であることを知った日【手術前編】

こんにちは。著者のタカシー→と申します。

この記事にたどり着き、お読みいただきありがとうございます！

突然ですが、僕は2019年の2月に左脚を人工股関節にする手術を受けました。

左脚の股関節痛がひどくなり整形外科を受診したところ、国指定の難病の「特発性大腿骨頭壊死症」であることがわかったからです。

ただ、僕はすぐに手術を受け入れることができませんでした。

そこで今回は

ここにスポットを当てて、記事にしてみようと思います。

タカシー→

「こんな人もいるんだな」くらいな感覚でお読みいただけたら嬉しいです！

この記事の登場人物

タカシー→

この記事の著者のタカシー→です。

病院Aの医師

タカシー→が最初に行った病院Aの整形外科医です。

病院Bの医師

タカシー→が2件目に行った病院Bの整形外科医です。

病院Cの医師

タカシー→が手術を決断した病院Cの整形外科医です。

著者の病歴

本当にざっくりですが、簡単な病歴です。

変形性股関節症は治る病気です (ワニプラス)

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整形外科に行ってみるか・・・

股関節付近に違和感が出始めてからは、1年程度ですが整骨院に通っていたのですが…

左脚の付け根の部分は

こんなふうに症状が変わっていきました。

こうなるといよいよ仕事にならないので整形外科に行く決心をしたという流れです。

地元で人気の整形外科

「◯◯地域　足の付け根　痛い　整形外科」「◯◯地域　足の付け根　人気　病院」みたいな感じでググったと思います。

とにかくググりまくって信用できそうな整形外科(病院A)に行ってみることに。

行ってみたらとにかく混んでいること…。

本当に人気があるのね。これ、何時間待つんだろう…。

レントゲン

ようやく診察室に呼ばれて医師に症状を説明したら

病院Aの医師

とりあえずレントゲン撮りましょうか

という流れになり、すぐに診察室から出てレントゲン室に向かいました。

いま思えばですけど

せめて足の可動域を見てみるとか、触診してみるとかなかったのかな…。

う〜ん…ちょっとなんとも言えないので…

レントゲン撮影が終わってから再度診察室に入る時って、めちゃくちゃ緊張しませんか？

こういう時ってネガティブなことしか考えられなくなるんですよね。僕だけかな？

ネガティブな中に「きっと、たいしたことないんだろう！絶対そうに違いない」そんな淡い期待もあったんですよね。

病院Aの医師

この画像を見てみると、どうやら骨の問題みたいで…う〜ん

ちょっとなんとも言えないので、一度大きな病院で…

はい終わった。

淡い期待は一瞬で消え去りました。全然たいしたことでした…泣。

この後、僕はどうなってしまうんだろう。

紹介状を持ってそのまま

とにかく早くこの痛みの原因と治療法が、そしてどれくらいで完治するのかが知りたかったんですよね。

タカシー→

大きな病院の医師に診てもらえば、すぐに解決するだろう！

懲りずにまた淡すぎる期待を持ちつつ、紹介状を持ってすぐに地元の大きめな総合病院(病院B)に行きました。

移動するのも足が痛くてたまらないので、いっぺんに済ませちゃいたかったんですよね。

2件目の病院BにてMRI

紹介状を握りしめて行った病院Bでは、問診後すぐにMRIを撮る流れになりました。

以前に2度ほどMRIの経験があるのですが、ものすごい音がするんですよね。例えるなら、工事現場で電子音が鳴っている感じw。

とにかく特殊ですごい音。

▼ご興味のある方はこちらで聞いてみてください。

MRIは予約が多くかなり待つイメージだったのですが、ラッキー？なことにすぐにすぐに検査ができました。

タカシー→

あぁ、ようやく結果がわかる。薬と湿布が出されて今日は終了かな

再度診察室に呼ばれた僕は、根拠はないのですがなぜか前向きになっていたと記憶しています。

結果が明らかになって治療方針も決まり

「今後は明るいぞー！！」

と、そんなふうに思っていました。

自分が難病であることを知らされた日

結果は、まるで真逆でしたね…。

淡い淡い僕の期待は、一瞬で音を立てて崩壊しました。

壊死？えし…？　死？

病院Bの医師

タカシー→さんね、ここ見てくださいここ。黒くなってるでしょ？

これね、壊死しちゃってるの。「大腿骨頭壊死」という病気です。

国指定の難病ですよ。

僕：「はぁ…。壊死？え？し？…どういうことですか？…なんかヤバめなやつですか」

『時が止まる』を見事に体感しました。

だって「死」って入ってる…。

難病…？

僕が…？

いつにしますか？

病院Bの医師

ここまでくると手術をお勧めしますが、いつにしますか？

え…と、最短で空いているのが…

僕：「いやいやいやいや！いやいやいや、先生…ちょっと待ってください…手術しなきゃダメなんですか？」

病院Bの医師

ダメという事はないのですが、手術をすれば痛みが取れますし、早めに手術をしないとかなり辛い状況になりますよ^※１

※1　個人差があると思います。あくまでも僕の場合です。

僕：とりあえず一度、持ち帰らせてください。家族とも話がしたいので。

病院Bの医師

わかりました！では痛み止めだけ出しておきますので1週間後にもう一度きてください。

あ、あと今後は杖を使った方がいいですよ。

「ありがとうございました…」

診察室を出た僕は、まるでドラマや映画のワンシーンのように立ち尽くしてしまいました。

ほんの数秒ですが。

頭の中が真っ白になる中、お会計をして薬を受け取ってトボトボと車に戻ることに。

妻に報告しなきゃ

駐車場に戻った僕はしばらくぼんやりとした後、妻に連絡をしました。

「なんかね、俺、思ってたよりあんまり良い状態じゃないみたいなんだよね…」

「今の仕事、かなり重労働だから推奨しないと言われた」

「あ、もっと肝心な報告があった。手術しないとダメそう…」

妻は僕を気遣ってか、割と明るく接してくれたので「あら？」という感覚があったのを鮮明に覚えています。

想定外だったこと、仕事に行けなくなること、家族に心配と負担をかけるかもしれないこと。

いろんなことで頭の中が支配されていきました。

セカンドオピニオン

一度持ち帰りはしましたが、手術を勧められている以上ほかに何も思い浮かばなかったんですよね。

正直に言うと「その場で返事をするのが怖かったから一旦逃げた」と言った方が正解かもしれません。

妻との話し合い、というか妻の提案は「痛みが取れるならすぐにでも手術を受けるべき」でした。

妻も見ていられなかったのだと思います。

実際この時期にはもう、歩くことでいっぱいいっぱいになっていたので

「この辛い痛みから解放されるなら、手術を受けてしまおうかな」

これが頭の中のほとんどを占めていました。

そこで僕が次に出した答えが

「別の病院に行ってみて、そちらの医師にも意見を聞いてみよう」

つまりセカンドオピニオンですね。

約束どおり病院Bに行き、別の病院でも診てもらいたいという話をしたところ、快く紹介状とMRIの画像を出してもらえました。

3件目の病院Cにて

最後の望みを抱きつつ、病院Cに向かいました。本当に本当にわずかな望みでしたが…。

病院Cというのは人工股関節手術の症例がかなり多い病院で、自分なりに色々と調べて決めたところでした。

つまり「この病院で手術を勧められたら、もう腹をくくろう」そんなふうに思っていました。

とはいえ「うまくすれば手術をせずに痛みが取れるかも」これももちろん、頭の中にあります。

決断のとき

病院Cの医師

あ〜なるほどね。これは大腿骨頭が壊死する病気ですね。

痛みを早く取りたいなら手術を決心されてもいいと思いますよ！

この後に保存療法の話も聞いた気がしますが、この時点でもう決心していました。

「なんでもいいから、とにかくこの痛みから解放されたい！！」

この一心です。

3ヶ月後の手術の予約をしてこの日は帰宅しました。

「なんとか手術をしない方向に行けたら…」と強く意気込んでいた割には、すんなり手術を決心した気がします。

もう限界だったんだと思います。

というわけで、今回は以上です。

タカシー→

ここまでお読みいただき、ありがとうございました！

次回は手術が決まってから入院までのスケジュールのお話です。

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タカシー→

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はじめまして
このブログの著者のタカシー→と申します。

1978年生まれ　東京出身の中年ブロガーです。

指定難病『特発性大腿骨頭壊死症』で人工股関節の手術を経験しました。
股関節痛で辛かった時期に支えてもらった便利なサービスを中心に、情報を発信しています。

今まさに股関節痛で辛いあなたへのヒントになりますように！

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